女婴患罕见病刚出生腿就骨折,医生:骨头永远

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女婴患罕见病刚出生腿就骨折,医生:骨头永远无法愈合!广告

据《每日邮报》报道,美国一名女婴刚出生腿部就骨折,医生称,骨头将永远无法痊愈,这是一种罕见的遗传性疾病。她的父母为了给她治病,在美国四处奔波,不断寻找医生来帮助他们。

2016年12月,女子劳伦生下一对双胞胎,儿子杰克逊看起来很健康,但是,在劳伦的分娩过程中女儿伊芙琳的腿部发生骨折。经诊断,医生说,伊芙琳患有一种叫做胫骨假关节的疾病,是一种罕见的遗传病,不能自行愈合,她唯一的选择就是截肢。她的病情是由一种叫做神经纤维瘤病(NF1)的潜在遗传疾病引起的,这种疾病会导致肿瘤在全身生长,伊芙琳患有一种叫做胫骨假关节的疾病,被定义为“假关节”。

 

 

孩子的父亲艾伦说,他和妻子从来没有听说过这种疾病。他们拒绝相信女儿的腿永远不会愈合,他们找到了纽约最好的整形外科医生,试图用夹板、石膏和支架来支撑伊芙琳的腿。

虽然伊芙琳在休息的时候没有感到疼痛,但过了4周,病情变得糟糕了。就在伊芙琳13个月大的时候,断骨已经开始吸收她的身体,这意味着她需要进行矫正手术或截肢。她的父母为了挽救女儿的腿,在美国四处奔波,寻找医生来帮助他们。

 

 

佩利博士专注于腿部的延长,并且已经开发了超过100个新的骨疾病手术程序。据称,伊芙琳的第一个手术将于周四进行,这将基本上是一个新的“超级骨头”。佩利博士和他的团队将利用髋骨和骨盆骨的问题,建立一个新的胫骨和腓骨,用杆、螺钉和钢板固定。他们还将切除患病的骨头,这将使伊芙琳的腿比另一只短10厘米。更多的手术和程序将会跟随甚至是腿部,包括使用外部支架或外固定装置。

孩子的父亲艾伦说,这只是冰山一角。“伊芙琳将会有多种手术,直到她在十几岁或二十岁的时候。”他说只要悉心照料,伊芙琳就能走路了。

如果她再骨折的话,还不清楚它是否能痊愈,但伊芙琳的父母说,他们不会让她参加任何运动,因为担心她的病情会复发,他们相信女儿一定会战胜病魔。


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